15 SETTEMBRE 1947 - 15 SETTEMBRE 2018

Domani 15 Settembre compirò 71 anni. Il bilancio l'ho fatto lo scorso anno in coincidenza con i Settanta. I tasselli che si aggiungono non cambiano di molto il quadro generale che si è peraltro appesantito negli ultimi mesi in relazione all'attivazione di una "macchinetta" che eroga levodopa direttamente nel duodeno. La macchinetta, da un lato, ha portato giovamento nella gestione dei picchi di blocco motorio (di gran lunga meno frequenti soprattutto il pomeriggio) ma dall'altro ha creato una dipendenza assoluta da chi si prende cura di me. Ci deve esssere sempre qualcuno il mattino al risveglio, momento in cui mi ritrovo - completamente bloccato - a dover mettere in moto un meccanismo piuttosto complesso (medicazione, sostituzione della ricarica di medicinale, attivazione del ciclo di erogazione del medicinale) che non posso gestire da solo Di qui l'ansia che tutto vada bene, che non ci siano ostacoli, impedimenti, che la macchinetta funzioni e il senso di colpa nei confronti del "care giver" che vive la malattia esattamente come il malato. Da aggiungere che la "pompa di duodopa" è ingombrante ( le dimensioni ed il peso dei primi cellulari) e di per se motivo di depressione per i condizionamenti estetici ed alla mobilità che essa comporta.

Perchè scrivo tutto questo alla vigilia del mio compleanno. Unicamente perchè penso che la mia, la nostra esperienza, possa essere utile come terreno di confronto a tutti coloro che sono chiamati ad affrontare queste problematiche (le malattie neurodegenerative sono in forte aumento), per riconoscere a chi  è quotidianamente coinvolto nelle mie problematiche l'apprezzamento della sua attività di supporto, e perchè mi consente di "fare il punto"

In questo contesto  non è che abbia molta voglia  e molte energie, in genere, per scrivere, leggere e per concentrarmi. Per questo scrivo poco da qualche tempo.
Tornando al compleanno, rimane valido il bilancio fatto lo scorso anno ai settanta. Tutto il resto sarà un di più.