SABATO 25 NOVEMBRE 2017 GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

Sabato 25 Novembre u.s. è stata la giornata nazionale della malattia di Parkinson. Di solito qualche giorno prima della "giornata" scrivo un articolo per segnalare a chi fosse interessato le iniziative della giornata e per aggiornare circa gli sviluppi della ricerca sulla malattia, le eventuali nuove terapie e quantaltro. Quest'anno scrivo a posteriori. Per due ordini di motivi:

- perché il 25 Novembre ero ricoverato presso l'Ospedale S.Isidoro di Trescore Balneario, dove ho soggiornato dal 16 Novembre al13 Dicembre, e mi ero ripromesso di non scrivere durante la degenza

- perchè quest'anno il 25 Novembre è stata anche la giornata mondiale  contro la violenza sulle donne che mediaticamente ha offuscato ogni altra iniziativa.

Scrivo ora.

Innanzitutto per dire che l'appuntamento annuale lo chiamerei "giornata nazionale dei malati di Parkinson e di coloro che si prendono cura di loro", internazionalmente chiamati "caregivers".

Perchè bisogna innanzitutto ribadire fino allo sfinimento che tutte le sindromi neurodegenerative sono devastanti non solo per chi ci capita in mezzo ma anche e soprattutto per i familiari che vedono stravolta la vita e sono chiamati ad esercizi continui di pazienza, di comprensione, di compassione, che mettono a dura prova i rapporti familiari anche i più forti e consolidati. Se poi il malato non ha parenti "stretti" la tragedia è tutta sua.

Perchè non sarà mai eccessivo ribadire che, allo stato, si tratta di malattie croniche (non si guarisce), degenerative (domani sarà peggio di oggi) invalidanti (io sono ancora autonomo anche se con limitazioni motorie; molti sono in condizioni peggiori delle mie.) E il "malato" ha bisogno di assistenza continua.

E allora a che serve un periodo di riabilitazione presso uno dei centri specializzati? (Non sono molti in Italia).

Serve anche se sarebbe completamente fuorviante ritenere che si possano ottenere risultati eclatanti, e non è offensivo per nessuno vedere la fine del soggiorno come un "uscimmo a riveder le stelle", come ho scritto a caldo. Quattro settimane non sono un periodo breve; si ha tempo di osservare chi sta intorno a te, e non è un bel vedere, di verificare giornalmente lo stato delle cose, si vive in una struttura ospedaliera che non invita certamente a pensare positivo, si ha voglia di ritornare il più presto possibile ai propri spazi.

E veniamo a Trescore Balneario dove all'interno dell'ospedale è operativo un centro riabilitazione con 37 posti letto, se ben ricordo, guidato da un team di medici tutto al femminile: una neurologa e due fisiatre. Non farò nomi ma non è difficile identificare le persone.

Quali gli obbiettivi di un soggiorno della specie (in dieci anni è il terzo che faccio, i primi due in una struttura nell'alto varesotto non più operativa)

a) individuare attraverso un monitoraggio relativamente prolungato nel tempo gli aggiustamenti di terapia farmacologica che si ritenessero opportuni. Compito per niente facile; è una malattia che io chiamo "vigliacca" perchè non si presenta mai a viso aperto, assume forme diverse nell'arco di una giornata o di periodi anche molto più brevi, ogni caso è un caso a sè, assume caratteristiche diverse nel corso del tempo e colpisce in genere persone avanti con gli anni che debbono comunque combattere con i problemi legati all'invecchiamento. SENECTUS IPSA MORBUS dicevano i nostri progenitori latini, che avevano capito tutto.

b) combattere attraverso una mirata fisioterapia le conseguenze più pesanti  della malattia: rigidità muscolare e lentezza dei movimenti. Fisioterapia che deve continuare con metodo durante tutto l'arco dell'anno

c) favorire attraverso esercizi di logopedia il mantenimento  di un tono vocale il più possibilmente normale

d) musicoterapia per mantenere la capacità di "cogliere" il ritmo non solo della musica ma, direi, delle cose che ci circondano. Capacità che la malattia riduce. e)danzaterapia (non ridete) per mantenere la capacità di muoversi nello spazio

f) yoga per favorire rilassamento e capacità di concentrazione

g) terapie occupazionali per favorire la socializzazione e contrastare la tendenza a "chiudersi"

Tutto questo serve? Serve anche se, lo ripeto, sarebbe infantile attendersi risultati "risolutivi" Oltretutto non è facile tarare un programma di interventi per un "insieme" di persone diverse per carattere, livello culturale, stato di avanzamento della malattia, aspettative.

E comunque in soggiorni di questo tipo si fanno incontri interessanti come il mio compagno di stanza, più giovane di me , che abita a Sorrento e che oltre ai problemi neurologici ha pesanti problemi ortopedici. Coraggiosissimo e vitalissimo. O come il prof. Franco, già professore ordinario alla facoltà di agraria dell'Università di Milano, che ho trovato al tavolo a pranzo il primo giorno. Mi sono presentato dicendo che mi chiamavo Alberto Pirani da non confondere con il professor Alberto Pirani della facoltà di Agraria con il quale invece ogni tanto mi confonde il computer del SSNN. Il prof. Franco, che saluto, sorridendo mi ha risposto: lo conosco bene, è stato mio allievo.

Quindi che giudizio di sintesi su Trescore Balneario. La struttura ha luci ed ombre, come tutte le organizzazioni. Il personale infermieristico e di supporto è in genere costituito da persone competenti e gradevoli nel tratto. Alle poche non del tutto gradevoli ricordo di non dimenticare mai che hanno di fronte persone con molti più anni dei loro, che meritano,tutte, rispetto. Saluto tutti da questo spazio, visto che due giorni fà al momento delle dimissioni non ho potuto farlo con tutti.

Ho notato con piacere che il team medico ha colto il senso del mio post scritto a caldo due giorni fa al rientro.

Adesso è tempo di ritornare a parlare di economia, di finanziaria e di tutti gli argomenti di cui questo blog, ormai diventato generalista, si occupa.

Mettermi al computer e scrivere mi costa fatica, credetemi, fatica ampiamente ripagata  dalle manifestazioni di apprezzamento che da più parti mi giungono. E sto facendo a fatica mio il motto:

" Non è il momento di pensare a quello che non hai, ma è il momento di pensare a quello che puoi fare con quello che hai"

Anche perchè di alternative non ne ho. Grazie a tutti coloro che mi sono stati vicini, l'amica di sempre Luciana in primis. Ma soprattutto a chi non ha mai lasciato sola mia moglie.